Partager et faire autrement

Texte écrit par Jean-Philippe qui nous accompagne depuis 2 ans. Il n'a pas d'enfants atteints et c'est un super compteur d'histoires.

Le week-end Joëllettes est de toute évidence un moment de partage, d’échanges, de rencontres. Mais aussi de réconciliation.

Les familles qui décident de se réunir depuis deux ans que ce week-end existe savent en partie pour quoi elles sont là. Elles viennent y recueillir de la force et se persuader qu’elles font bien. En tout cas qu’elles sont engagées dans la bonne direction. Que rien n’est gagné mais qu’elles avancent. Un peu, beaucoup, souvent elles sont gagnées par le sentiment mortifère que rien ne se passe dans leur quotidien. Seul le poids permanent du malheur reste bien présent.

Mais les choses avancent. Ici, par exemple, dans cet espace de dialogue et d’écoute, les méthodes se confrontent, s’enrichissent et se nourrissent parce qu’elles se placent sur le mode de l’échange. Ce qui m’est précieux peut l’être aussi pour les autres parce que l’envie, pour toute famille, est de vivre en harmonie avec les siens, qu’il soit handicapé ou non. Et lorsque il l’est, il faut bien fait avec. C’est si facile à dire… Ces familles savent que leur réalité est tout autre. On aimerait tant que cela ne soit pas considéré comme une charge. Et pourtant… L’utilité première de l’association réside là. Elle doit créer du lien sans peser, elle doit soutenir sans s’immiscer et elle doit soutenir sans s’imposer. Le poids du chagrin et de la souffrance peut se partager.

Une nouvelle volonté a émergé durant ce séjour. Il ne s’agit plus aujourd’hui de se réunir une fois l’an à Paris pour connaître le bilan des recherches sur la meilleure connaissance des maladies.Les familles concernées ont envie aujourd’hui d’autre chose.

Bien sûr, on va évoquer la maladie, la difficulté à la vivre, à la supporter, se laisser aller –un peu - sur le malheur qui nous frappe et auquel on n’est absolument pas préparé.

Des enfants se voient, se côtoient sans que les regards adultes ou des autres les jugent ou s’apitoient. Ou les excluent… parce que c’est plus simple. Mais il faut reconnaître aussi qu’être témoin d’un handicap n’est pas toujours chose aisée. Malgré tout ce que l’on a pu dire ou les campagnes de sensibilisation que l’on peut mettre en place, les différences continuent d’exclure ceux qui les possèdent. Le chemin est encore bien long.

Durant le week-end, les parents ne changent rien à leurs habitudes mais restent ouverts ou se confrontent à des pratiques différentes qu’ils n’ont jamais osées mettre en œuvre chez eux. Ils

 organisent, occupent, soignent, réprimandent, encouragent, rient, sourient, s’émeuvent, écoutent, parlent, confient des astuces, des trouvailles, interrogent, s’interrogent témoignent et au final, s’autorisent à révéler les failles et les faiblesses d’une situation injuste et décourageante.

Pourtant, j’ai entrevu ce que la force, l’entraide, le courage pouvaient bâtir. J’ai vu des rides soucieuses, se détendre, j’ai vu des épaules affaissées s’arc-bouter et retrouver de la vigueur, j’ai vu des regards las, des sourires tristes s’illuminer et resplendir le temps d’un week-end. Pas de coup de baguette magique ici. Tout dépend de l’écoute et de la chaleur qu’on vient trouver. A charge pour soi d’en faire du durable ou pas.

Ce qui constitue la force de ce moment particulier, hors du temps, c’est l’intensité du recul, une vision élargie de son problème sous le prisme de celui des autres. « J’ai passé des caps, ma reconnaissance par le groupe passera par l’évocation de ces difficultés et les moyens que j’ai mis en œuvre pour en sortir. Et si je ne m’en sors, je fais fi de mon orgueil et j’en parle. Pour me sentir bien et pour m’entendre dire que tout problème à sa solution. » Ensemble, on repart à zéro et on avance un peu plus. Chercher du sens là où l’on pense avoir tout perdu. Chercher l’alternative. Pas facile de se dire tout ça devant les autres. De l’embarras craint, naît la fierté de se raconter, d’en dire un peu plus.

Rien n’est acquis dans la vie, c’est encore plus vrai lorsqu’on est parent d’enfant handicapé.

Ici les perspectives reprennent formes, se redéfinissent et s’embellissent. Les idées viennent, les conseils fusent. Et toujours cette écoute délicate, précise et attentive. Chaque parole compte, chaque geste est apprécié à sa juste intensité, chaque regard espère et chacun profite du moment dont il est témoin. Une forme de cohésion s’installe et rassérène chaque participant, qu’il soit ou non concerné par la maladie.

Ce week-end n’est-il qu’une simple réunion de potes aux existences malmenées ? Ne réunit-il pas des forces uniques au service du groupe ? De considérer l’importance d l’humain dans chaque vie, chaque parcours ? Pour finalement se rendre à l’évidence qu’au fond, compter sur l’autre est peut-être tout aussi important que compter sur soi ? Partager/Dialoguer et faire autrement

Les joëllettes, invention fabuleuse, pour ceux dont la mobilité est réduite, ne sont finalement qu’un prétexte à réunion. L’important est ailleurs. L’objectif à atteindre n’est pas le nombre de mots dits, de conseils énoncés, d’astuces révélées. L’essentiel est bien plus grand et dépasse tous les participants qui l’ont pourtant nourrit. L’important ici est de l’espoir et du courage d’aller toujours de l’avant, quoi qu’il se passe et se produise. L’important ici est d’indiquer par sa présence discrète que l’entraide vaut plus que tout, que la chance se provoque et que la fatalité n’est pas nécessairement définitive, qu’elle peut être combattue, repoussée. Il faut coûte que coûte laisser place à… l’espoir.

Mot tellement désuet à l’heure où la place de l’individu est mise à mal, où le sens des priorités omet le facteur humain au bénéfice d’on ne sait plus trop quoi, où l’importance de l’humain dans chaque vie, chaque parcours se voit rogné au bénéfice d’on ne sait pas trop quoi. C’est pour cette raison que le Week-end a toute son importance. Il est placé hors du temps et est exempt de toute contingence de résultat. Le seul objectif affiché dans cet entre-deux est d’envisager des possibilités, des débuts de solutions, de projeter pour avancer.

Puis vient l’heure du départ. Pas de tristesse. La fête est pourtant finie. Juste un sentiment de plénitude, de grandissement. Un juste retour des choses. On est tous vivants autrement.

Je vous épargnerai la panne de caténaire de mon Rer pour arriver jusqu’à la maison de Marie-Françoise et Pascal, l’homme qui parlait à l’oreille du cheval qui tirait notre chariot, les tombes protestantes dans les jardins privatifs, la visite de la ferme pédagogique du centre d’accueil où nous étions hébergés, la visite généreuse de Hervé Macke, le concepteur innovant du MTC (module tout chemin – www.magellan.fr), notre balade dans la campagne poitevine balayée par le vent, les fraises sauvages sur les bords des routes, nos yeux mouillés devant la énième diffusion du film « Titanic » la veille du départ, la séance karaoké avec Lorie, les jouets fous de Mathis le petit nouveau avec son gentil grand-père et sa fabuleuse maman, les bons plats concoctés par un vrai chef-cuisinier, la traversée du pays sur des routes goudronnées avec l’herbe au milieu, la visite à Melles et sa superbe église classée patrimoine mondiale Unesco, le plan d’eau de Chambon, la balade à cheval des enfants, etc. parce que tout ça, c’était que du bonheur.

A l’année prochaine les nouveaux, on compte sur vous pour nous faire du bien.